venerdì, febbraio 29, 2008
La giornata delle malattie rare
Con colpevole ritardo, ricordo anch'io la giornata delle malattie rare. Ecco cosa scrive Repubblica.it:Per la prima volta un giorno dedicato alle patologie meno conosciute che ogni anno colpiscono un milione di persone solo in Italia
La Prima Giornata Europea delle Malattie Rare è indetta dall'associazione Uniamo Fimr, Federazione Italiana Malattie Rare onlus. Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. Ad oggi non ci sono cure per circa 6.000 malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini. Le persone affette da malattie rare avvertono la forte necessità di migliorare il percorso che porta alla diagnosi, di poter contare su un'informazione di qualità, su un'adeguata assistenza sanitaria e su un agevole accesso alle cure.
Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare (CLICCA QUI PER VEDERE LO SPOT)
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